|
||||
|---|---|---|---|---|
|
||||
Artykuły i publikacje
Przełamać tabu (cz. 1)
- rozmowa z Barbarą Kopczyńską – lekarzem medycyny paliatywnej oraz anestezjologiem; Prezesem Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej „Hospicjum” w Chorzowie. Artykuł ukazał się w nr. 3 (195; marzec 2012) Hajduczanina. Andrzej M. Konieczny: Niektórzy mówią, że hospicjum to rodzaj szpitala. Inni twierdzą, że to chodzenie do domów umierających. Może jedni i drudzy mają rację? Proszę powiedzieć naszym Czytelnikom, na czym właściwie polega działalność chorzowskiego Hospicjum? Barbara Kopczyńska: Nasze hospicjum rozpoczęło działalność w lutym 1996 roku, czyli 16 lat temu. Grupa ludzi dobrej woli zebrała się u Sióstr Miłosierdzia przy ul. Powstańców w Chorzowie. Tam odbywały się nasze spotkania szkoleniowe, formacyjne i spotkania z rodzinami chorych. Tam też dyżurni wolontariusze przyjmowali zgłoszenia chorych do opieki. Później ówczesny proboszcz parafii św. Jadwigi, śp. Ks. Henryk Markwica, użyczył nam lokalu w domu parafialnym, gdzie przenieśliśmy siedzibę hospicjum domowego, punkt przyjmowania zgłoszeń, a następnie także pomieszczenia Poradni Konsultacyjnej Leczenia Paliatywnego. Nasza działalność polegała przede wszystkim na pomocy chorym w ich domach, ponieważ tylko nieliczni chorzy byli w stanie samodzielnie przyjść do poradni. Natomiast często do poradni przychodziły rodziny chorych porozmawiać z lekarzem, pielęgniarką lub psychologiem. Szczególnie w okresie żałoby, oprócz spotkań na Mszy św. i „agapie”, bliscy naszych chorych mieli możliwość otrzymania długofalowej pomocy psychologa. Działaliśmy więc jako poradnia i hospicjum domowe (Zespół Domowej Opieki Paliatywnej). W sierpniu 2005 roku udało nam się otworzyć Oddział Opieki Paliatywnej, czyli tzw. hospicjum stacjonarne. Tutaj trafiają chorzy, którzy z pewnych względów nie mogą pozostać w domu, np. mają bardzo trudne do leczenia objawy albo nie mają rodziny, która zajęłaby się nimi w końcowej fazie choroby, gdy są już bardzo słabi. Zdarzają się też sytuacje, gdy rodzina chorego jest niewydolna i nie potrafi się opiekować chorym. A. M. K.: Kto trafia pod opiekę hospicjum? B. K. Choroba, która kwalifikuje do hospicjum, jest przewlekła, postępująca i niepoddająca się leczeniu przyczynowemu. Dotyczy to przede wszystkim choroby nowotworowej, ale są także inne. Jedną z nich jest AIDS, która w zaawansowanym stadium ma także swój stan terminalny. Na terenie Chorzowa działa ośrodek terapii i leczenia AIDS, więc chorzy tam znajdują opiekę, choć zdarzają się sytuacje, że trafiają i do nas. Inne, to bardzo zaawansowane choroby neurologiczne, stany niewydolności wielonarządowej czy owrzodzenia odleżynowe niepoddające się rutynowemu leczeniu. Wszystkie one są wskazaniem do opieki paliatywnej, ponieważ nie są do wyleczenia, a tylko do pewnego kontrolowania. Zdecydowana większość naszych pacjentów to chorzy terminalnie. A. M. K.: W jaki sposób „terminalność” choroby naznacza życie chorego i jego bliskich? B. K.: Wszystkie wspomniane choroby rzadko trwają krótko. Wywiad jest najczęściej kilkumiesięczny, a nawet kilkuletni – operacje, chemio- i radioterapie, okresy powodzenia i załamywania się terapii, często nagły nawrót choroby i zakończenie leczenia przyczynowego – i wtedy pacjent zostaje zakwalifikowany do hospicjum. Choroba trwała więc długo, zmieniła absolutnie życie człowieka. Ktoś, kto był w pełni sił, teraz traci pracę, otrzymuje rentę. Pogarsza się jego sytuacja finansowa. Traci poczucie własnej wartości, bo przecież nagle z inżyniera, prawnika, fachowca w swojej dziedzinie staje się rencistą. Jest to więc pewna degradacja społeczna. Choroba – powiem brzydko – „kosztuje”. Ja nie mówię o tym, że się prywatnie chodzi do lekarza, chociaż czasami jest to wymuszone długimi kolejkami do specjalistów i człowiek nie ma wtedy czasu czekać. Problemem może być wykupienie leków, nawet na zniżki. Często trzeba zmieniać opatrunki, bieliznę osobistą, pościel. Przysługujące dwa „pampersy” dziennie nie zawsze wystarczają. Czasem trzeba i kilkanaście razy na dzień je zmieniać – jeżeli np. występują przetoki. To wszystko kosztuje. Kto tego nie przeżył sam, ten tego – niestety – nie rozumie. Więc to nie tylko jeden człowiek choruje i to nie tylko jest jego problem – problem dotyczy całej rodziny. Kwestie finansowe, sprawa opieki nad tym chorym – to oznacza przeorganizowanie całego życia. Chodzi też o podtrzymywanie nadziei chorego – nie tyle na wyleczenie, co tej nadziei, bardzo głęboko pojętej, na to, że dalej jest wartością dla rodziny, że dalej jest ojcem, bratem, osobą, którą nadal się kocha. Mimo że jest niepełnosprawny i trzeba mu np. zmieniać pampersa. Jest to więc mobilizacja całej rodziny – bliższej i dalszej. Choroba przewraca życie do góry nogami. My to widzimy. To nie tylko sam chory potrzebuje wsparcia, ale również rodzina. Chcemy pomóc rodzinie, ale tu uwaga: nie wyręczać jej, ale pomóc. Są takie sytuacje, gdy rodzina uważa, że zgłosiła chorego do hospicjum i ma „sprawę z głowy”. Tak nie jest. My wspieramy rodzinę, ale jej nie zastępujemy. A. M. K.: Jak wolontariusze wspierają bliskich chorego? B. K.: To wsparcie może być różne: wolontariusze spędzają dużo czasu z chorym, ale też z rodziną, jeśli trzeba. Pamiętam taką sytuację, gdy ośmioletnia dziewczynka, której mama była pod naszą opieką, chodziła do szkoły na drugim końcu miasta, bo to była szkoła sportowa. W pewnym momencie stan jej mamy stał się na tyle zły, że nie miała sił córki nawet do autobusu odprowadzić. Zmiana szkoły w środku roku szkolnego – kiedy to jest pierwsza czy druga klasa – to ogromny stres dla dziecka, tym bardziej, że było wiadomo, iż mama nie dożyje najprawdopodobniej końca roku i dziewczynka dozna ogromnej traumy. Nasze wolontariuszki chciały tego jej zaoszczędzić. Jedna z nich przyjeżdżała raniutko, przed swoją pracą, żeby tę małądo autobusu odprowadzić, a druga po szkole zabierała ją do siebie. Odrabiały razem lekcje, dzięki czemu dziewczynka nie straciła roku – była przygotowana do zajęć. Jej ojciec, który pracował do późna, wracając z pracy, przyjeżdżał po córkę. Jestem pewna, że dzięki takiej opiece dziewczynka łatwiej przeżyła obciążenie, jakim była śmierć matki, i ukończyła klasę, a zmiana szkoły po wakacjach nie była tak stresująca, jak w trakcie roku szkolnego. Oczywiście, nie w każdej rodzinie tak intensywna opieka jest sprawowana czy nawet konieczna. Najczęściej jest to rozmowa, zastąpienie kogoś w pielęgnacji chorego. Ważne, by ulżyć np. żonie, która jest bez przerwy przy mężu, żeby mogła wyjść chociażby do fryzjera czy gdziekolwiek, na spacer. To sprawy, których my, najczęściej patrząc z boku, nie dostrzegamy, a są one nie do przecenienia – pozwalają nabrać sił i dalej tę opiekę sprawować. Czuję wsparcie kogoś obok, czuję, że nie jestem sam z tym wszystkim… A. M. K.: Jeżeli zabraknie tego wsparcia dla rodzin chorych, to jakie będą tego negatywne skutki – dla nich, dla nas, dla całego społeczeństwa? B. K.: Negatywne skutki widzimy już teraz, ponieważ na pewnym etapie choroby chory nie powinien być w domu sam. Jeśli w rodzinie są osoby pracujące, to przysługuje im zwolnienie lekarskie w celu sprawowania opieki nad chorym (do 14 dni płatne, potem bezpłatne). Coraz rzadziej jest ono wykorzystywane, bo np. ktoś mi mówi: „Pani doktor, ja mam działalność gospodarczą – nic mi to nie daje” albo: „Nie ma o tym mowy, bo stracę pracę”. Ogromna presja na rynku pracy powoduje, że – jeśli nie ma jakiegoś członka rodziny, który mógłby zająć się chorym, gdy pozostali są w pracy (np. emerytowanego) – opieka nad chorym staje się bardzo trudna. Bywa, że rodzina wywiera presję, żeby chorego przyjąć na oddział. Często udaje się wytłumaczyć, że dla chorego korzystniejsze jest pozostanie w domu, ale nie zawsze się to udaje. Niektóre rodziny wręcz usiłują wymusić na lekarzu skierowanie chorego do szpitala. Potem taki pacjent jest jak piłeczka pingpongowa przerzucany z oddziału na oddział – a to na chirurgii dwa tygodnie, a to na chwilę do domu, a to na internę… Taka sytuacja nie jest dla niego komfortowa, bo nie ma przecież ciągłości leczenia. Jest więc nacisk na to, żeby tego chorego „gdzieś umieścić”. Gdzieś go zostawić i przychodzić go tylko odwiedzać. Boję się, że może to prowadzić do dyskusji na temat eutanazji. Obawiam się też modelu angielskiego: hospicja stacjonarne, mało hospicjów domowych. Lepszy jest wzorzec amerykański: opieka domowa, a jej uzupełnieniem – opieka stacjonarna. Jednak dom to jest dom! Oczywiście, musimy wybierać to, co dla chorego jest najlepsze – bywają sytuacje, że lepsza jest opieka stacjonarna. Jeśli już jednak powinno to być hospicjum, to nastawione na opiekę nad chorymi, a nie szpital, gdzie jest ostry dyżur, gdzie co chwilę „erka” przyjeżdża, gdzie jest szum w nocy, gdzie pacjent jest niespokojny, bo ciągle coś się dzieje. Na dodatek pacjenta traktuje się trochę po macoszemu, bo to nie jest oddział dla niego. Tak, niestety, bywa i nie jest to wina szpitala czy personelu, tylko wynika to ze specyfiki oddziału nastawionego na leczenie „ostrych stanów”. A. M. K.: Hospicjum to nie tylko chorzy, ale także ci, którzy pozostają… B. K.: Hospicjum powstało z myślą o umierających, ale bardzo szybko okazało się, że – jak już wspominałam – choroba dotyka w jakimś stopniu całą rodzinę. „Dotyk choroby” utrzymuje się jeszcze przez jakiś czas po śmierci chorego. Spotykamy się z rodzinami i zdarza się, że po odejściu chorego powstają pytania typu: „Co zrobiłem źle?”, „Może przeze mnie umarł? Może leków mogłem nie podawać?”, „Może moja opieka była zła, niefachowa?”. Pojawiają się dylematy. Bardzo często wystarczy wtedy rozmowa lekarza prowadzącego danego chorego, który przecież zna sytuację i potrafi spokojnie wytłumaczyć – często po raz kolejny – że nie było żadnego błędu rodziny, że opieka była dobra. Chodzi o to, żeby to kompulsywne poczucie winy zniknęło, żeby nie było potrzeby wprowadzania terapii czy jakiegoś leczenia psychologicznego, a nawet psychiatrycznego. Na szczęście, takie sytuacje (np. patologiczna żałoba) zdarzają się bardzo rzadko. A. M. K.: Dlaczego hospicjum jest rozbudowywane? Czy istnieje potrzeba zwiększenia pomocy stacjonarnej? B. M. K.: Nasza rozbudowa nie polega na zwiększeniu liczby łóżek. Obecnie posiadamy ich 11, z tego zakontraktowanych w NFZ jest 10. To dla naszych chorych w zupełności wystarczy. Zdarza się, że jest tzw. kolejka, ale też zdarza się tak, że miejsce czeka na pacjenta. Hospicjów stacjonarnych nie jest więc za mało. Niedaleko mamy dwa hospicja w Katowicach (archidiecezjalne i przeniesione z Mysłowic), po jednym w Gliwicach, Żorach, Jaworznie oraz Oddział Opieki Paliatywnej w Będzinie w ramach szpitala powiatowego. Są to duże ośrodki, większe niż nasz, a więc jeśli ktoś pilnie potrzebuje opieki, to jej znalezienie nie jest aż tak wielkim problemem. Chociaż podkreślam, że podstawą opieki jest dom. Działalność dobrego hospicjum to bardzo wielu pacjentów w domu i garstka „wyjątków” na oddziale. Nasza filozofia: stawiamy na opiekę domową i przebywanie tam chorego najdłużej, jak to możliwe – najlepiej do samego końca – a opieka stacjonarna jest wyjściem awaryjnym. Jak by nie było, jest to dla chorego obcy budynek. Chcemy, żeby tu było jak najładniej, żeby było „domowo”, jednak nigdy to nie jest dom. Nasz aktualny problem polega natomiast na tym, że po wyremontowaniu obecnego budynku (wcześniej działaliśmy w różnych innych lokalizacjach) i otwarciu oddziału, nie mieliśmy miejsca i możliwości stworzenia poradni opieki paliatywnej. Były plany lokalizacji poradni na pierwszym piętrze, ale to wymagało dobudowania windy, na co wówczas nie starczyło środków. W związku z tym wynajęliśmy (i nadal wynajmujemy) gabinet na poradnię opieki paliatywnej w nieodległym ośrodku Podstawowej Opieki Zdrowotnej. To miało być wyjście tymczasowe. Jednocześnie jednak okazało się, że winda nie rozwiązuje sprawy, ponieważ po zmianie przepisów zabraknie nam miejsca na różne wymagane pokoje, przedpokoje i inne dostosowania. I poradnia po prostu nie będzie mogła tutaj funkcjonować. W związku z tym uznaliśmy, że jedyną możliwością pozyskania miejsca na poradnię jest dobudowanie nowego budynku… Andrzej M. Konieczny: Z tego, co widzę, będzie to chyba mały budynek? Czy oprócz poradni będzie pełnił jeszcze jakieś inne funkcje? Barbara Kopczyńska: Trudno budować tylko kilka pomieszczeń dla poradni. Budynek, choć w zamierzeniu nieduży, będzie miał parter i pierwsze piętro połączone przewiązką ze starym gmachem. Na parterze będzie się mieściła poradnia opieki paliatywnej (gabinet zabiegowy, lekarski, rejestracja) oraz magazyn sprzętu medycznego. Obecnie mieści się on w piwnicy, co utrudnia dostęp do niego – trzeba sprzęt po prostu nosić po schodach. W nowej lokalizacji będzie się on znajdował na parterze i da możliwość podjazdu samochodu, który zabierze np. łóżko, wózek czy koncentrator tlenu. Ostatnim pomieszczeniem na parterze ma być tzw. pokój ciszy, którego w tej chwili bardzo brakuje na oddziale (nie ma możliwości usytuowania go). Pokój ciszy to miejsce, w którym rodzina po śmierci swojego bliskiego może się z nim w spokoju pożegnać. Obecnie takie pożegnanie ma miejsce na oddziale przy łóżku chorego. Odbywa się to za parawanem w celu zapewnienia pewnej intymności rodzinie, niemniej jednak jest to na sali chorych. Nigdy nie udajemy, że nie ma śmierci – ona jest częścią życia. Jednakże nie chcemy śmiercią epatować. Tyle, ile potrzeba, żeby nie udawać, że nic się nie stało, i żeby również chorzy, którzy są na danej sali, i którzy też są w żałobie, mogli ją przeżyć (bo przecież mniej lub bardziej się ze zmarłym związali, zżyli, i też odczuwają pewien smutek i mają do niego prawo). Najczęściej osoby z takiej sali wraz z personelem lub wolontariuszem modlą się w intencji tej osoby, która odchodzi albo odeszła. I jest jakaś wspólnota. Z jednej strony chodzi o to, żeby tego nie przedłużać niepotrzebnie, a przecież z drugiej strony rodzina ma prawo do głębszej intymności i dłuższego pożegnania. Pokój ciszy umożliwi rodzinie bardzo intymne spotkanie i pożegnanie. A.M. K.: W nowym gmachu ma się też znaleźć miejsce na inne niż medyczny rodzaje działalności. O co chodzi? B. K.: Działalność hospicjum nie jest działalnością tylko medyczną, nastawioną na pomoc choremu. Opiekujemy się bliskimi naszych chorych w trakcie choroby, w trakcie odchodzenia i po śmierci chorego. Temu ostatniemu służą nasze spotkania osieroconych w czasie i po Mszach św., a także indywidualne spotkania z personelem, który opiekował się chorym lub z panią psycholog (niektórzy mają regularne spotkania, zwłaszcza jeśli przeżywają bardzo ciężko żałobę i potrzebują takiego wsparcia psychologicznego). Oprócz tego działalność hospicjum służy pewnemu oswojeniu się ze śmiercią, uwrażliwieniu społeczeństwa na potrzeby ludzi ciężko chorych, odchodzących-umierających, a także na potrzeby ich rodzin. Chodzi o to, żeby jakoś przełamać to tabu, którym jest otoczone hospicjum. I aby ukazać – mówiąc bardzo ogólnie – wartość życia na każdym jego etapie, a więc od poczęcia do naturalnej śmierci. I życie osoby starszej, i osoby w sile wieku, ale ciężko chorej czy niepełnosprawnej, jest wartością samą w sobie. Trzeba to ludziom uzmysłowić. Temu celowi służy i będzie nadal służyło Centrum Wolontariatu i organizowane akcje (np. aktywizacja ludzi starszych – akcja „50+”). Obecnie powołujemy także Centrum Afirmacji Życia, które będzie miało siedzibę w nowym budynku. To kolejna komórka organizacyjna naszego hospicjum, która będzie się zajmowała nie tyle chorymi, ile celami edukacyjno-kulturalnymi. Z pomocą dzieł kultury i sztuki będziemy ukazywać wartość życia – każdego życia, będziemy propagować ideę hospicyjnej pomocy bliźniemu. Przewidujemy różne formy działalności tego centrum, np.: wieczory poezji, spotkania muzyczne, konkursy dla młodzieży, tematyczne spotkania edukacyjne. Możliwości jest bardzo dużo. A. M. K.: Jak w nowych, coraz trudniejszych dla służby zdrowia, realiach widzi Pani funkcjonowanie hospicjum? B. K.: Trochę się martwię, że grozi nam degradacja opieki paliatywnej. Parę dni temu pojawił się apel „Ratujmy pielęgniarki hospicyjne”. Mamy od paru lat specjalizację w zakresie pielęgniarstwa i opieki paliatywnej. Wymagania NFZ co do kwalifikacji pielęgniarek hospicyjnych są ściśle określone. Tymczasem okazuje się, że na najnowszej liście specjalizacji pielęgniarskich opublikowanej przez Ministerstwo Zdrowia opieki paliatywnej nie ma. Zniknęła! Coś jest więc na rzeczy, coś jest nie tak. Może za chwilę znikną lekarze medycyny paliatywnej? Czyli cofamy się? Okazuje się, że opieka paliatywna nie jest taka ważna, skoro podciąga się ją pod onkologię, czyli zupełnie inną formę leczenia (opieka paliatywna wkracza przecież tam, gdzie leczenie onkologiczne poniosło porażkę!). Myślę więc, że jest to jakiś nowy trend, który polega na tym, żeby od opieki paliatywnej uciekać. Może przesadzam, ale lobby proeutanazyjne może nie być zadowolone z tego, że tak dobrze rozwija się medycyna paliatywna (sporządzona przez WHO lista chorób objętych opieką paliatywną stale się wydłuża, a wszędzie tam, gdzie leczenie przyczynowe nie może być kontynuowane, pojawia się jej potrzeba). Może więc ktoś stwierdził, że ta nasza opieka nad człowiekiem terminalnie chorym za dużo kosztuje? A może będzie skuteczną przeciwwagą dla ewentualnej chęci wprowadzenia eutanazji? Być może zaczyna się od małych ruchów zmniejszających rangę naszej opieki: nie ma pielęgniarek o takiej specjalizacji… Największą jednak obawę – jeśli chodzi o funkcjonowanie naszego ośrodka – budzi we mnie obecna sytuacja ekonomiczna. Mamy, co prawda, kontrakt z NFZ na niewiele niższym od zeszłorocznego poziomie, ale przecież ceny idą ciągle w górę. Leki przez nas stosowane bardzo podrożały, np. często aplikowany dexaven za około 8 zł na około 50 zł. Jest to więc różnica kolosalna, a ten lek po prostu musimy mieć. Obawiamy się więc wzrostu cen produktów, leków, usług, także wzrostu cen transportu. A przecież chorych wozimy na różne badania, na radioterapię itp. Jeżeli finansowanie z NFZ się nie zmieni, to będzie to oznaczało – biorąc pod uwagę wzrost cen – o wiele mniej środków na naszą działalność. Nigdy funduszy z NFZ nie było zbyt wiele – zawsze część wydatków pokrywaliśmy ze zbiórek pod kościołem, darowizn i imprez charytatywnych. W tym roku więc tym bardziej będziemy się musieli skupić na tych dodatkowych środkach, aby utrzymać taką jakość opieki, o jaką nam chodzi. Nie chcemy oszczędzać kosztem chorego. A. M. K.: Co więc trzeba, by zmienić w funkcjonowaniu hospicjum? B. K.: Pozyskać wolontariuszy. Kiedy zaczynałam pracę w hospicjum, byłam lekarzem wolontariuszem przez wiele lat. Tak to funkcjonowało – lekarze i pielęgniarki na wolontariacie. Rozwój hospicjum i związane z tym zwiększenie liczby osób objętych opieką spowodowało konieczność zatrudniania lekarzy na umowie-zleceniu. Lekarz wolontariusz nie był w stanie objąć opieką więcej niż 5–10 pacjentów. A gdy utworzyliśmy oddział, w którym chorzy są 24 godziny na dobę pod naszą opieką, musiała się pojawić baza osób na stałe zatrudnionych. To wszystko zbiegło się ze zmianami w służbie zdrowia, których efektem jest praktyczny brak możliwości pozyskiwania wolontariuszy medycznych. Jest tak duże obciążenie i oczekiwanie dyspozycyjności w pracy lekarskiej i pielęgniarskiej, że podjęcie wolontariatu okazuje się bardzo trudne. W tej chwili nasze hospicjum nie ma żadnych wolontariuszy medycznych. Dzięki wymogom stawianym w szkołach jest natomiast coraz lepiej z wolontariatem młodzieży, choć ma on charakter raczej „akcyjny”. On się świetnie udaje, jednak to nie jest bezpośrednia praca z chorym, ale to, co pozwala nam działać: akcje, zbiórki pieniędzy, obsługa koncertów itp. Oczywiście tam też są potrzebni ludzie, którzy pośrednio działają dla chorych. Dodatkową zaletą tego rodzaju zaangażowania młodzieży jest fakt, że chociaż część z nich zostaje w stałym wolontariacie, a niektórzy nawet przy łóżku chorego. Brakuje nam wolontariuszy do pracy z pacjentem. W tej sytuacji utrzymanie naszej opieki na wysokim poziomie będzie trudne. Gdy zaczynałam pracę w hospicjum, przychodziłam do pacjenta raz, dwa razy w tygodniu, czasem raz na dwa tygodnie, ale u chorego częściej był wolontariusz. W razie problemów, dawał mi znać. Praca wolontariusza jest ważna nie tylko dlatego, że stanowi realną pomoc dla chorego czy jego rodziny. Ktoś, kto przychodzi z własnej woli, za darmo, dowartościowuje opiekę nad chorym. Skoro ja swój czas poświęcam, żeby pomóc, to znaczy, że to jest ważne. A. M. K.: Czego – oprócz zwiększenia wolontariatu – najbardziej brakuje hospicjum? B. K.: Z budową związane są finanse. Udało nam się przejść wszystkie formalności i złożyć wniosek w celu pozyskania dofinansowania z funduszy Unii Europejskiej. Niestety, nie przyznano nam dotacji – jesteśmy na liście rezerwowej. Nie tracimy nadziei, ale szanse są małe. Nie udało nam się uzyskać dofinansowania z Urzędu Miasta w Chorzowie, który stoi na stanowisku, że nie ma możliwości udzielenia nam pomocy. Nasze hospicjum posiada dwie niezależne opinie prawne, które powołując się na konkretne ustawy, pokazują takie możliwości. W każdym razie w chwili obecnej nie możemy liczyć na żadne wsparcie finansowe budowy ze strony naszego miasta. To smutne, gdyż nasza opieka nad chorymi tak naprawdę jest też domeną miasta i my przez naszą działalność odciążamy miasto w tej funkcji. Tym bardziej, że nie budujemy się nieustannie – nasza inwestycja zaspokoi potrzeby na wiele lat. Poza tym to, że udało się wyremontować w ciągu ostatnich kilku lat obecny gmach i to, że mogliśmy rozpocząć dobudowę, wynika także z tego, że wiele prac wykonujemy wolontaryjnie. Dzięki grupie ludzi angażujących się nieodpłatnie w działalność hospicjum zaoszczędziliśmy fundusze, które mogliśmy przeznaczyć na rozpoczęcie budowy. Obawiam się jednak, że – jeśli nie uzyskamy z zewnątrz finansowego wsparcia – będą kłopoty z wykończeniem budynku. Będziemy potrzebować więcej czasu na zebranie funduszy. Ale jak widać, z pomocą ludzi dobrej woli, da się wiele zrobić. A. M. K.: W jaki sposób na chwilę obecną możemy wesprzeć hospicjum? B. K.: Apeluję do mieszkańców Chorzowa i okolic o 1% podatku. Ten 1% to są ogromne pieniądze. To, że ktoś ma 15 albo 20 zł, nie oznacza, że nie warto, aby je przekazał. Warto, bo z tych 15 zł pomnożonych tysiąc razy zrodzi się spora suma, a jeśli będzie to parę tysięcy, to będzie to naprawdę duża kwota. W zeszłym roku w ten sposób uzyskaliśmy ok. 200 tys. zł. To bardzo duża ilość pieniędzy, choć i tak za mała, żeby zbudować nasz nowy dom… Gdybyśmy uzyskali dwukrotność tej sumy, to realizacja rozbudowy nie byłaby zagrożona. Oczywiście będziemy też wdzięczni za wszelkie darowizny na rzecz naszego stowarzyszenia, nawet te niewielkie. Mają one dla nas duże znaczenie, gdyż nie chodzi o wielkość kwoty, ale o „dar serca”. Wiemy, że dla kogoś systematyczne przekazywanie nawet niewielkich datków może być dużym wysiłkiem. To nas jednak dopinguje do działania, bo wiemy, że jest ktoś, kto nas wspiera i docenia. Podnosi na duchu… Bo mamy przecież chwile zniechęcenia. Takiej pomocy nie sposób przecenić. Wiem też, że nie każdy czuje się zdolny, by pójść do chorego. Rozumiem to – nie każdy nadaje się do tej pracy. Jednak można przecież pracować na rzecz hospicjum w inny sposób. Potrzebujemy chętnych do udziału w różnego rodzaju akcjach charytatywnych, zbiórkach, pracach... Mamy piękny ogród, ale pani, która się nim dotąd zajmowała, ze względu na stan zdrowia nie daje rady już tego robić. Powstaje więc możliwość zajęcia się tym miejscem, którego bardzo potrzeba pacjentom – latem spędzają w nim wiele czasu. Hospicjum oczywiście wymaga zaangażowania, poświęcenia swojego czasu, sił, ale także rezygnacji z innych możliwości jego spędzenia, co nie znaczy, że my tylko dajemy coś z siebie, a nasi podopieczni otrzymują! Hospicjum to także wymiana dóbr! Nasi chorzy uczą nas cenić życie i cieszyć się każdą chwilą, drobiazgami dnia codziennego, bo zwykle nie cenimy sobie tego, co mamy. Dzięki pracy w hospicjum łatwiej nam prawidłowo poukładać system wartości i dostrzec, że naprawdę ważne jest nie to, ile mam na koncie, ale kogo mam przy sobie w trudnych chwilach. Przeżyć żałobę, wrócić do życia (cz. 1)
Powstaje Centrum Afirmacji Życia przy Hospicjum Chorzowskim* Kiedy nie ma już niczego, co można by ofiarować, wtedy można jeszcze wyznać miłość. Miłość jest dotykiem, który staje się słowem. Dotyk jest spełnieniem pragnienia odwzajemnionej miłości. W 2011 roku rozpoczęła się budowa pawilonu przy Hospicjum Chorzowskim. Jeżeli tylko wystarczy pieniędzy, co nie jest niestety rzeczą pewną, budowa zakończy się w 2012 roku. W nowym obiekcie znajdzie miejsce Poradnia Opieki Paliatywnej, a także pokój ciszy, w którym rodziny będą mogły się pożegnać z bliskim zmarłym. Będzie tam także przestrzeń dla spotkań służących pomocy w przeżywaniu żałoby, bo na piętrze zlokalizowana ma zostać siedziba Centrum Afirmacji Życia, które – dzięki gościnności Miejskiego Domu Kultury „Batory” – już zaczęło swoją działalność. Magna quaestio Hospicjum najczęściej kojarzymy z miejscem pobytu osób terminalnie chorych, jednak jest to widzenie zawężone i stereotypowe. To tylko część hospicyjnej rzeczywistości. Opieka paliatywna i hospicyjna to bowiem także doświadczenie i problemy tych osób, które tracą swoich najbliższych i pozostają w żałobie, osób osieroconych, pogrążonych w smutku, nieraz w rozpaczy, pozostawianych najczęściej samym sobie. Zapytana o istnienie jakiejś konkretnej idei czy mottadziałalności chorzowskiego hospicjum, Barbara Kopczyńska – lekarz medycyny paliatywnej, anestezjolog oraz Prezes Stowarzyszenia Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej „Hospicjum” w Chorzowie – odpowiada: „Nigdy nie padły słowa, które moglibyśmy nazwać naszym mottem. Każdy, kto tu pracował, chciał zrobić coś więcej niż dotychczas. Każdy z nas szukał swojego miejsca, ale kierował się tym, aby pomóc i towarzyszyć choremu i jego rodzinie, bo musimy pamiętać, że taka choroba nie dotyka jednej cierpiącej osoby, ale także jej bliskich. Przede wszystkim przypominają mi się jednak słowa mojej dawnej szefowej [dr Jadwigi Pyszkowskiej – J.K.], Konsultanta Wojewódzkiego w dziedzinie medycyny paliatywnej: »Hospicjum to nie mury… TO LUDZIE!«. Oczywiście mury są ważne, bo tu ma miejsce nasza praca i pomoc, ale to ludzie są najważniejsi”. Chorzowskie Hospicjum rozpoczęło działalność w lutym 1996 roku. Grupa ludzi dobrej woli zebrała się u Sióstr Miłosierdzia przy ul. Powstańców w Chorzowie. Tam odbywały się pierwsze spotkania szkoleniowe, formacyjne, a także spotkania z rodzinami chorych. Tam też dyżurni wolontariusze przyjmowali zgłoszenia chorych do opieki. Później ówczesny proboszcz parafii św. Jadwigi, śp. ks. Henryk Markwica, użyczył Hospicjum lokalu w domu parafialnym, gdzie przeniesiona została siedziba hospicjum domowego, punkt przyjmowania zgłoszeń, a potem także pomieszczenia Poradni Konsultacyjnej Leczenia Paliatywnego. Działalność hospicjum polegała wówczas głównie na pomocy chorym w ich domach. Nieliczni bowiem byli w stanie samodzielnie przyjść do poradni. Jednak często przychodziły do niej rodziny chorych, by porozmawiać z lekarzem, pielęgniarką lub psychologiem. Szczególnie w okresie żałoby bliscy chorych mieli okazję do skorzystania z długofalowej pomocy psychologa. W sierpniu 2005 roku otworzony został Oddział Opieki Paliatywnej, czyli tzw. hospicjum stacjonarne. Tutaj trafiają chorzy, którzy z różnych przyczyn nie mogą pozostać w domu czy to ze względu na schorzenia, czy też – brak rodziny, która zajęłaby się nimi w końcowej fazie choroby, gdy są już bardzo słabi. Zdarzają się też sytuacje, gdy rodzina chorego nie jest w stanie unieść ciężaru opieki nad chorym. Innymi słowy, nie tylko jeden człowiek choruje – problem dotyczy całej rodziny, całego najbliższego otoczenia chorej osoby. Pogorszenie się sytuacji finansowej, bezradność wobec choroby, niepełnosprawność chorego wymagającego opieki – to oznacza przeorganizowanie wszystkich sfer życia rodziny. A przecież ważne jest też podtrzymywanie nadziei chorego, przy czym nie tylko o nadzieję na wyleczenie tu chodzi – rzecz w najgłębiej pojętej nadziei na to, że nadal jest wartością dla rodziny, że nadal jest ojcem, bratem, osobą kochaną i potrzebną. A potem, kiedy chory odchodzi, pozostają ci, którzy byli najbliżej i których życie trwale naznaczone zostało nieuleczalną chorobą. Ona wszystko wywraca. Tak więc rodzina potrzebuje pomocy zarówno w czasie choroby najbliższych osób, jak i później. Potrzebujemy jej wszyscy, którzy dotknięci jesteśmy bolesną utratą. Idea Centrum Afirmacji Życia przy Hospicjum Chorzowskim związana jest z tą właśnie przestrzenią – doświadczenia bólu, osamotnienia, zwątpienia, utraty sensu życia… W książce Zrozumieć utratę. Magna quaestio w obliczu żałoby Zygmunt Pucko podejmuje refleksję nad pytaniem dla człowieka podstawowym (magna quaestio) najczęściej zaczynającym się od słowa: Dlaczego? Jest to pytanie o nadmiar cierpienia, o jego doświadczenie i niewyobrażalność, a w konsekwencji o sens życia… To także pytanie o postawy wobec braku, utraty i ubywania, i w końcu pytanie o żałobę, która ma źródło nie tylko w śmierci najbliższych, ale – jak to już wyrażał Zygmunt Freud – w utracie istotnej wartości, jaką może być np. wolność czy ojczyzna, ale przecież także radość, wiara, nadzieja albo miłość. Jest. Jestem. Jesteś Dobrosław Kot w książce Podmiotowość i utrata zwraca uwagę na trzy (wyodrębnione przez Jacka Filka) następujące po sobie paradygmaty filozofii: „Jest” (Arystoteles), „jestem” (Kartezjusz) i „jesteś” (filozofowie dialogu). O ostatnim paradygmacie pisał Kot: „Fundamentalnym doświadczeniem tego sposobu myślenia jest uznanie drugiej osoby za pierwotną względem samego Ja. Ty lub relacja Ja–Ty stają się fundamentem Ja. Zatem Ja staje się wobec Ty wtórne, dopiero konstytuuje się w spotkaniu z Ty”. Tym doświadczeniem, które w sposób szczególny ujawnia charakter więzi, jaka łączy Ja i Ty, jest doświadczenie utraty Bliskiego. „Kiedy umiera Bliski – pisze Kot – człowiek odkrywa szczególną rolę, jaką odgrywał on w życiu Ja. Ta szczególna rola jest odsłaniana właśnie w przeżyciach opuszczonego Ja. Potocznie, posługując się językiem przedfilozoficznym, mówi się o pustce, która wypełnia cały świat, o tym, że wszystko traci swój sens, wreszcie o tym, że Bliski wraz ze swoim odejściem zabrał część Ja”. W horyzoncie zainteresowań chorzowskiego Centrum Afirmacji Życia istotne są takie sposoby działania i myślenia, które umożliwiać mogłyby pomoc w zrozumieniu tego, co się stało, i w przyjęciu utraty, w otwarciu się na nią. Utrata jest doświadczeniem, do którego człowiek na swój sposób jest powołany, bo śmierć najbliższych uświadamia, że odchodzimy nadzy, pozostawiając wszystko, także to, co kochaliśmy najbardziej. Ale utrata to nie tylko śmierć. Człowiek całe życie zmaga się z doświadczeniem nieuchronności rozstań i ubywania. Dzieciństwo, młodość, zdrowie, poczucie bezpieczeństwa, beztroska, wszystko to w naturalnym biegu życia trzeba utracić i z utratą tą się godzić. To część rytmu życia. Pomoc w zmaganiu się z doświadczeniem utraty przyjść może jedynie w spotkaniu i dialogu z drugim. I właśnie dlatego pierwszy wykład w ramach działalności Centrum Afirmacji Życia zaplanowany na 19 kwietnia nosi tytuł „Powołanie do utraty”. Tekst: Jacek Kurek >>> czytaj dalej (część 2.) >>> Kontakt z Centrum Afirmacji Życia caz@hospicjum-chorzow.pl Agnieszka Odzimek 519-052-628 Polami Nadziei Ku Człowiekowi
Artykuły związane z działalnością Centrum Afirmacji Życia przy Hospicjum w Chorzowie
 |